Chi scrive è l’Associazione ABCDEF ONLUS (Associazione Bambini con Diabete e Famiglie), referente regionale in Abruzzo dei pazienti pediatrici con diabete di tipo 1, membro dell’AGD ITALIA (coordinamento tra associazioni di aiuto a bambini e giovani con diabete su tutto il territorio italiano) e Rappresentante Pediatrica del Coordinamento delle Associazioni degli adulti con diabete.
Il servizio di Diabetologia pediatrica, unico centro per l’intera regione Abruzzo, e per molte altre regioni italiane, limitrofe e non, ha sede presso l’Ospedale di Chieti, e il diabetologo, riconosciuto a livello nazionale, è il Dr. Stefano Tumini, unica unità assegnata a tale UOSD. Dato importantissimo, I PAZIENTI DEL DR. TUMINI A CHIETI SONO CIRCA 700, ed il loro numero certamente non è dovuto alla bontà della struttura.
In data 16/02/2021 abbiamo avuto un’ennesima riunione con l’Assessore alla Salute Verì, il Direttore del Dipartimento Salute D’Amario e il Direttore sanitario dell’Asl di Chieti Muraglia, dove abbiamo ribadito le nostre esigenze impellenti e improrogabili per poter assicurare un servizio dignitoso all’utenza che rappresentiamo, cosa che già da tempo (circa dal 2014), stiamo rivendicando invano.
Nonostante l’assessore si sia dimostrato sempre assolutamente e pienamente d’accordo con le nostre giuste richieste ed abbia sollecitato più volte l’Asl di Chieti nel concederci quanto da noi richiesto, l’Asl ad ogni riunione si prende gioco di noi, continuando ad adottare un comportamento falsamente accondiscendente oppure rimandando a data da destinarsi ed ignorando totalmente i nostri bisogni.
Le nostre richieste:
1. tre infermiere dedicate alla Diabetologia pediatrica, (attualmente infatti ve ne sono “2 a mezzo servizio”, ossia condivise con gli altri medici della Pediatria).
Le funzioni che le infermiere devono svolgere sono svariate: funzione di educatrice, impegnativa ed importante, ossia fare istruzione ai bambini e alle famiglie degli esordi; effettuazione delle analisi e dei controlli necessari trimestralmente a tutti i pazienti; rispondere al telefono per gli appuntamenti e le necessità degli utenti; effettuare tutta la documentazione necessaria per la frequenza scolastica, sport, terapie etc.; gestione dei ricoveri e delle visite.
2. Il mantenimento degli spazi attualmente in uso al 7° livello (che abbiamo ottenuto solo a partire da quest’anno, ma che subito ci hanno tolto) senza condivisioni con altre Unità Operative (almeno quattro stanze) da utilizzare per Day Hospital, Prelievi, visite e consulenze del Medico e stanza per l’istruzione, in cui posizionare anche gli strumenti per i controlli delle complicanze, tra cui un apparecchio che serve per effettuare le retinografie.
3. Una gestione dei flussi di pazienti in spazi adeguati, con front office e distanziamento. (attualmente il luogo, oltre all’occupazione da parte di medici di altri reparti, serve anche per la vaccinazione del corpo sanitario, con conseguenti immense file ed assembramenti dei bambini accompagnati dalle famiglie)
4. Abbiamo inoltre proposto a livello regionale la possibilità di avere una distribuzione domiciliare dei presidi ospedalieri, tramite richiesta online da parte dei medici diabetologi, (sotto stretto controllo delle asl) alla farmacia ospedaliera, e richiesta da parte della farmacia alle ditte produttrici, che sono già predisposte per poter effettuare una consegna direttamente a casa. Questo consentirebbe di evitare alle famiglie lunghe file di attesa presso i centri di distribuzione (attualmente, con l’aggravante del covid, i presidi per la distribuzione sono aperti ad orari limitati, con file interminabili e spesso con la mancanza di fornitura completa del materiale per i 3 mesi necessari).
5. L’inserimento nella UOSD di collaborazioni specialistiche, come avviene in tutte le altre Regioni, di diabetologi, oculisti e psicologi, perché il Diabete comporta altre patologie correlate e soprattutto perchè è una bomba emotiva nelle famiglie dei nuovi giovani pazienti affetti da DB Tipo 1.
6. Infine abbiamo sottolineato la necessità della fornitura del Free style 2 come monitoraggio glicemico, per scongiurare eventuali ipoglicemie notturne, cosa più che preoccupante in bambini anche piccolissimi (il dispositivo ha un segnale acustico che entra in funzione in caso di ipo).
I BAMBINI DIABETICI NON POSSONO PIÙ ASPETTARE E NON MERITANO QUESTO TRATTAMENTO. ASL DI CHIETI SE CI SEI BATTI UN COLPO!!!
La Rappresentante e Componente dell’ASSOCIAZIONE ABCDEF ONLUS e della Commissione regionale della Malattia Diabetica
Francesca Cipollone