FOTO | Camminata delle Sirene, si conclude il viaggio di Alessia Scarpone per dare voce alla disabilità invisibile

TERAMO - Da Giulianova a Sirolo, 7 giorni di cammino lungo la costa adriatica per raccontare la miastenia, la disabilità e il ruolo spesso invisibile del caregiver

Si è conclusa la Camminata delle Sirene, il viaggio a piedi partito da Giulianova e arrivato a Sirolo, un percorso nato con un obiettivo preciso: portare lungo la costa Adriatica la voce di chi vive ogni giorno con una disabilità, soprattutto quando quella disabilità non si vede.

Sette giorni di cammino, incontri, emozioni, fatica, risate, momenti difficili e persone incontrate lungo la strada. Un viaggio che non è stato soltanto chilometri percorsi, ma soprattutto storie condivise.

La Camminata delle Sirene è stata ideata da Alessia Scarpone, presidente di Amici di Alessia APS, paziente affetta da miastenia gravis, insieme alle persone che hanno scelto di accompagnarla in questa esperienza.

L’obiettivo era accendere una luce su una realtà ancora troppo poco conosciuta: la miastenia gravis, una malattia neuromuscolare rara e invisibile che può rendere anche i gesti più semplici una vera conquista. Ma il progetto ha voluto parlare anche di qualcosa che spesso rimane ancora più nascosto: la vita del caregiver, di chi accompagna, sostiene, aiuta, aspetta, organizza e spesso mette in secondo piano la propria vita.

«Non sono partita per dimostrare che una persona con una disabilità può fare tutto – racconta Alessia Scarpone –. Sono partita proprio per raccontare il contrario: che ognuno ha i propri limiti, ma che quei limiti non devono impedirci di vivere, di incontrare gli altri e di provare a cambiare qualcosa. Io ho camminato con le mie stampelle, con la carrozzina, con le mie difficoltà e con tutte le persone che mi hanno aiutata. Ed è proprio questo il messaggio che voglio lasciare».

Il percorso ha attraversato Giulianova, Tortoreto, Martinsicuro, San Benedetto del Tronto, Cupra Marittima, Porto San Giorgio, Civitanova Marche e Porto Recanati, fino all’arrivo a Sirolo.

In ogni tappa ci sono stati incontri con amministrazioni, associazioni, cittadini e persone che hanno voluto conoscere la storia della Camminata delle Sirene e condividere il messaggio del progetto.

Fondamentale è stato anche il sostegno ricevuto dalle istituzioni, dalle associazioni, dagli sponsor e soprattutto dalle tante persone che hanno seguito il viaggio da casa e hanno contribuito attraverso la raccolta fondi.

Ma dietro ai chilometri ci sono soprattutto quattro persone.

Alessia, Ludovica, il marito e la compagna di viaggio diventata “psicologistica” hanno formato una piccola squadra che, giorno dopo giorno, ha dovuto affrontare stanchezza, imprevisti, organizzazione, momenti di sconforto e anche tantissime risate.

Perché la Camminata delle Sirene non è stata perfetta. E proprio per questo è stata vera.

Ci sono stati momenti in cui il corpo ha chiesto di fermarsi, momenti in cui la stanchezza si è fatta sentire e momenti in cui continuare sembrava più difficile del previsto. Ma ci sono state anche persone pronte a spingere una carrozzina, a dare una mano, a ridere insieme, a preparare una terapia, a preoccuparsi di un pasto o semplicemente a dire: «Dai, andiamo».

Il viaggio si è concluso, ma il messaggio continua.

La Camminata delle Sirene vuole infatti essere solo un punto di partenza per continuare a parlare di malattie rare, disabilità invisibili, accessibilità, inclusione e caregiver.

«Adesso che sono tornata a casa mi rendo conto che non porto con me soltanto la stanchezza o i chilometri fatti. Porto persone, abbracci, parole, immagini e consapevolezze nuove. E soprattutto porto la certezza che quando si cammina insieme, anche una strada che sembra impossibile può diventare percorribile».

La Camminata delle Sirene è terminata.
La battaglia, invece, continua.

Amici di Alessia APS
Alessia Scarpone
Presidente