FOTO | Camminata delle Sirene, molto più di un percorso a piedi

TERAMO - Dal 13 al 20 settembre 2026 si è svolta la Camminata delle Sirene – Da Giulianova a Sirolo a piedi, un progetto ideato da Alessia Scarpone, presidente dell’associazione Amici di Alessia APS, con l’obiettivo di portare l’attenzione sulla miastenia gravis, sulle malattie rare, sulla disabilità invisibile e sul ruolo fondamentale dei caregiver.

Un viaggio lungo la costa adriatica, nato dal desiderio di trasformare un’esperienza personale in un’occasione concreta di sensibilizzazione, incontro e condivisione.

Ma la Camminata delle Sirene non è stata soltanto una questione di chilometri percorsi. È stata un’esperienza fatta di persone, relazioni, ascolto e consapevolezza. Un progetto che ha portato la miastenia fuori dai luoghi in cui spesso rimane confinata, rendendola visibile nelle piazze, nelle strade e nelle comunità che abbiamo attraversato.

Perché dietro una malattia non c’è soltanto una diagnosi. Ci sono giornate difficili, limitazioni che gli altri non vedono, paure, rinunce, famiglie che si riorganizzano e caregiver che sostengono ogni giorno chi amano. C’è una vita che continua, anche quando il corpo impone limiti che non si possono ignorare. Ed è proprio questo che abbiamo voluto raccontare.

Le amministrazioni comunali: relazioni che continueranno anche dopo il cammino

Uno degli aspetti più importanti della Camminata delle Sirene è stato l’incontro con le amministrazioni comunali dei territori attraversati.

Durante il percorso abbiamo incontrato e conosciuto le amministrazioni dei Comuni della costa nei quali ci siamo fermati per alloggiare. Abbiamo cercato di costruire, dove è stato possibile, un filo di comunicazione e collaborazione, presentando il progetto, raccontando la miastenia e condividendo le ragioni che ci hanno spinto a metterci in cammino.

Non volevamo semplicemente attraversare quei territori e ripartire il giorno successivo. Volevamo lasciare qualcosa, creare un contatto e gettare le basi per un dialogo che potesse proseguire anche dopo la fine della camminata. Gli incontri avuti durante il viaggio rappresentano infatti un punto di partenza per nuove collaborazioni.

Il nostro intento è tornare nei Comuni che ci hanno accolto per organizzare incontri pubblici, momenti informativi e convegni dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo amministratori, cittadini, associazioni e, dove possibile, professionisti sanitari.

L’obiettivo è fare in modo che la sensibilizzazione non si esaurisca con il passaggio della camminata, ma diventi un percorso condiviso nel tempo. La Camminata delle Sirene ha attraversato dei territori, ma soprattutto ha iniziato a costruire relazioni. E sono proprio queste relazioni che vogliamo continuare a coltivare.

L’arrivo a Sirolo: una comunità ad accoglierci

L’arrivo a Sirolo ha rappresentato un momento particolarmente significativo. Ad accoglierci abbiamo trovato l’intera amministrazione comunale e la cittadinanza, in un momento che ha dato un senso ancora più profondo al percorso compiuto. Non è stata soltanto la conclusione di una camminata. È stato il riconoscimento di un messaggio, di una storia e di un impegno che avevano viaggiato insieme a noi per tutti quei giorni.

Durante il cammino è accaduto qualcosa di altrettanto importante: lungo la strada alcune persone hanno iniziato a riconoscerci. Attraverso le immagini, i racconti e le testimonianze condivise, la nostra presenza è diventata un’occasione per incuriosire, informare e far conoscere una malattia di cui ancora troppo spesso si sa poco.

In quei momenti abbiamo compreso ancora una volta quanto sia importante uscire, metterci in gioco e raggiungere le persone là dove vivono. Perché la miastenia non deve essere conosciuta soltanto da chi ne è direttamente coinvolto. Deve poter entrare nelle conversazioni quotidiane, nelle scuole, nelle istituzioni e nelle comunità, affinché chi ne soffre non debba continuamente spiegare la propria condizione per essere compreso.

Attraverso il nostro cammino siamo riusciti a dare visibilità non soltanto alla malattia, ma anche a tutto ciò che si nasconde dietro di essa: la fatica invisibile, le difficoltà quotidiane, la disabilità, il peso che ricade sulle famiglie e il lavoro silenzioso dei caregiver. È questo il risultato più importante che vogliamo portare con noi.

Il nuovo progetto: continuare a camminare per far conoscere la miastenia

La Camminata delle Sirene si è conclusa, ma il progetto di sensibilizzazione non si ferma. Da questa esperienza nasce la volontà di proseguire con un nuovo cammino, capace di raggiungere altri territori, incontrare nuove comunità e mantenere vivi i rapporti costruiti lungo la costa adriatica.

Il nuovo progetto vuole dare continuità al lavoro iniziato, trasformando gli incontri e le relazioni in occasioni concrete di informazione e partecipazione.

• Nuove camminate di sensibilizzazione, per portare il messaggio della miastenia in altri territori e raggiungere un pubblico sempre più ampio.
• Incontri e convegni nei Comuni già coinvolti, per approfondire la conoscenza della malattia e proseguire il dialogo avviato durante il percorso.
• Collaborazioni con le amministrazioni comunali, per promuovere iniziative condivise e dare continuità alla rete di relazioni costruita.
• Progetti nelle scuole, per parlare di malattie rare, disabilità invisibile, inclusione e solidarietà attraverso testimonianze, laboratori, musica e attività partecipative.
• Momenti di incontro con pazienti e caregiver, per dare spazio alle loro esperienze e favorire una maggiore comprensione delle difficoltà che affrontano.
• Iniziative solidali e raccolte fondi, per sostenere le attività associative e contribuire ai progetti di sensibilizzazione e ricerca, compreso l’impegno per migliorare la conoscenza della disfagia nella miastenia.

Vogliamo costruire un progetto aperto, nel quale ciascuno possa trovare il proprio modo di partecipare.

Perché non è necessario percorrere ogni chilometro a piedi per sentirsi parte di un cammino: a volte basta esserci, ascoltare, offrire una collaborazione o aiutare un messaggio a raggiungere una nuova persona.

Una storia personale che diventa un impegno collettivo

La Camminata delle Sirene nasce anche dall’esperienza diretta di Alessia Scarpone, che convive con la miastenia gravis e che, attraverso Amici di Alessia APS, ha scelto di trasformare la propria storia in un’occasione di sensibilizzazione e vicinanza agli altri.

Il senso di questo progetto non è chiedere pietà, né raccontare la malattia soltanto attraverso la sofferenza. È dimostrare che una condizione complessa può diventare anche il punto di partenza per costruire relazioni, promuovere conoscenza e coinvolgere una comunità.

La Camminata delle Sirene ha dimostrato che si può partire da un’esperienza individuale e arrivare a incontrare amministrazioni, cittadini e realtà diverse, creando opportunità che possono continuare a crescere.

Ora vogliamo dare seguito a ciò che è nato lungo la strada, tornando nei territori che ci hanno accolto e portando la nostra testimonianza anche in altri luoghi.

Perché ogni incontro può aprire una porta, ogni collaborazione può generare nuove opportunità e ogni persona che impara a conoscere la miastenia può contribuire a rendere meno invisibile chi ne soffre.

Il cammino continua

La Camminata delle Sirene non è un punto di arrivo, ma l’inizio di una rete di relazioni, consapevolezza e partecipazione che vogliamo continuare a costruire. Abbiamo percorso una strada, incontrato persone, dialogato con amministrazioni e raggiunto cittadini che forse prima non avevano mai sentito parlare di miastenia. Adesso vogliamo tornare, approfondire, raccontare ancora e costruire nuovi momenti di confronto.

Vogliamo che quel filo di comunicazione nato durante il viaggio possa continuare a percorrere ancora tanti km ed è così che è nato il nostro nuovo nome e logo: AMICI IN CAMMINO!

Un nuovo nome, un nuovo logo, ma lo stesso cuore, la stessa voglia di esserci e la stessa missione: portare la voce della miastenia ovunque i nostri passi ci condurranno.

Perché non importa quale strada sceglieremo, se davanti a noi ci sarà il mare, un sentiero tra le montagne o una strada che attraversa borghi e tradizioni. Ciò che conta è il messaggio che porteremo con noi, le persone che incontreremo e i legami che sapremo costruire. E allora preparatevi, perché il nostro viaggio continua!

LE PROSSIME TAPPE DI AMICI IN CAMMINO

20–22 novembre 2026 – La Via di Francesco

Un nuovo percorso da vivere, tra natura, spiritualità, incontri e condivisione.

23–29 maggio 2027 – La Via dei Trabocchi

Un altro viaggio lungo la nostra meravigliosa costa, tra paesaggi, comunità e nuove occasioni per sensibilizzare e far conoscere la miastenia. Due nuove avventure, due percorsi diversi, un unico grande obiettivo: trasformare ogni passo in una voce, ogni incontro in un legame e ogni strada in un’occasione per sensibilizzare. Perché insieme possiamo arrivare dove da soli non riusciremmo nemmeno a immaginare.

Amici in cammino: cambiano le strade, si allargano gli orizzonti, ma il cuore resta lo stesso. E noi siamo pronti a ripartire. Un passo alla volta, insieme.

CAMMINARE CON NOI

Prima di ripartire verso le nuove tappe, vogliamo dire ancora una volta GRAZIE a tutti gli sponsor, ai Comuni che ci hanno accolto lungo il percorso e che hanno scelto di patrocinare la nostra iniziativa, alle amministrazioni comunali che ci hanno aperto le porte e a tutte le persone che hanno creduto in noi.

Un grazie speciale a chi ha contribuito attraverso la raccolta fondi, sostenendo concretamente il nostro progetto e aiutandoci a trasformare un sogno in passi reali. Ogni contributo, grande o piccolo, ogni gesto di fiducia, ogni mano tesa ha avuto un valore immenso. Perché dietro ogni chilometro percorso ci sono organizzazione, sacrifici, impegno, ma soprattutto una rete di persone che ha scelto di non restare indifferente.

Ci avete accolto, ascoltato, sostenuto e, in tanti casi, avete camminato idealmente insieme a noi. Abbiamo costruito relazioni che non vogliamo lasciare lungo la strada: torneremo per continuare a parlare di miastenia, sensibilizzare le comunità e creare nuove occasioni di incontro. Perché nessun cammino si compie davvero da soli. E se siamo arrivati fin qui, è anche grazie a voi.

Con il cuore, grazie a tutti. Ci ritroveremo sulla prossima strada.